“Attualmente, soltanto circa 450 delle 8.000 malattie rare note hanno a disposizione una cura. Per tutte le altre, le opzioni si limitano a interventi di riabilitazione e a poco altro; alcune di esse non avranno mai trattamenti specifici“. Questi dati sono stati forniti da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio 2025.
Campagna #uniamoleforze
Uniamo ha avviato il 30 gennaio scorso la campagna #UNIAMOleforze, che ha visto la realizzazione di oltre 60 eventi in tutta Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni delle oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare nel Paese.
Evento conclusivo a Roma
Oggi, il focus si sposta a Roma, dove si svolgerà l’evento conclusivo della campagna. Scopinaro ha sottolineato che, in continuità con le iniziative degli anni precedenti, si discuteranno tematiche legate alla ricerca, considerata una fonte di speranza per i pazienti e le loro famiglie, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita. “È fondamentale sostenere ogni tipo di ricerca, non solo quella orientata alla produzione di farmaci. La ricerca comportamentale, quella sulla storia naturale delle malattie, l’efficacia delle riabilitazioni, le innovazioni in robotica per lo sviluppo di ausili, la Digital Health e la ricerca organizzativa sono tutte aree di pari importanza”, ha dichiarato Scopinaro.
Richieste al Governo
Inoltre, la presidente ha anticipato che la Federazione presenterà a breve al Governo una serie di richieste mirate a ottimizzare e incentivare i percorsi di assistenza per le persone con malattie rare, cercando di rispondere ai loro bisogni concreti.
Verso una maggiore consapevolezza
Questa iniziativa rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e un supporto più efficace per chi vive con una malattia rara, un tema che merita attenzione e impegno costante.
